Czy chorzy ludzie są normalni?

Chciałabym poruszyć bardzo ważny dla mnie temat. Na story instagramowym poprosiłam was, abyście odpowiedzieli w ankiecie czy widać po mnie jakąś niepełnosprawność. W 100% odpowiedź brzmiała „nie”. Nie jestem w żadnym stopniu zaskoczona. Chciałam tą ankietę zrobić, żeby mieć pewien dowód.

Ale co mi jest i od czego powinnam zacząć. W skrócie mam poharatany, uszkodzony w każdej części kręgosłup. Mam dyskopatie, zwyrodnienia, przepukliny, rotacje kręgów, guzki schmorla i w karku mam dodatkowo dużą lordozę + niestabilność kręgów. Choruję też na boreliozę i właśnie jestem w trakcie diagnozowania stopnia niepełnosprawności moich nerwów. Negatywnie przeszłam najbardziej podstawowe badania u neurologa. Znacie to badanie z młotkiem i z kolanem? Moja noga przy prawidłowym uderzeniu narzędzia prawie nie drgnęła. Mam inne czucie w stopie niż w łydce. Miewam potężne drętwienia, zawroty głowy, problemy ze wzrokiem, równowagą. Mam neuropatyczne przewlekłe bóle kręgosłupa piersiowego promieniującego w obrębie klatki piersiowej – powoduje to problemy z oddychaniem. Mam neuropatyczne przewlekłe bóle kręgosłupa szyjnego promieniujące po łuku do oczu, zahaczające o uszy. Mam coraz mniej sprawną prawą rękę przez ból nadgarstka. Kolana bolą mnie już gdy lekko je przewieje, lub gdy jest delikatna zmiana pogody. Miewam bardzo często mroczki przed oczami, mdleje i bardzo trudno mi jest zasnąć. Zasypiam po około 3 godzinach od położenia się spać. Budzę się zdrętwiała i wstawanie z łóżka zabiera mi kilkanaście minut.

Powinnam powiedzieć też w jakim stanie kiedyś byłam – 5 lat temu. Nie chorowałam, miałam mocne kości, trenowałam sportowo, a nawet wyczynowo jeździectwo, miałam swojego konia i mnóstwo marzeń. Byłam niesamowicie silną dziewczyną. Byłam ambitna.

Tak było kiedyś.

Już tak nie jest.

Więc skoro już streściłam na maksa co się u mnie dzieje to chcę powiedzieć, jacy niektórzy są niektórzy ludzie. 

Od pięciu lat jeżdżę po wielu szpitalach, w tym z oddziałami rehabilitacyjnymi i tutaj przywołam kilka sytuacji z tych właśnie szpitali. Wychodziliśmy poza teren, żeby pojechać do miasta na zakupy, albo żeby po prostu się poruszać. Muszę dodać że wtedy byłam jedną z niewielu osób wyglądających na „zdrowych”, reszta miała widoczne upośledzenia fizyczne. Moja dobra koleżanka z pokoju chciała ze mną pojechać do centrum, a z racji, że ma niepełnosprawność 2 stopnia dla niej komunikacja miejska jest darmowa. A więc sytuacja wyglądała tak, że wchodząc do autobusu musiałam (nazwijmy jedną z moich koleżanek – Tina) Tinie pomóc wsiąść. Ludzie obserwowali wszystko – widziałam ich wzrok. Potem po wejściu przez próg rozejrzałam się za wolnym miejscem. Takowego nie było. Wobec tego poprosiłam Tinę, żebyśmy weszły w głąb autobusu. Myślałam, że ktoś nas puści. Naprawdę miałam taką nadzieję. Jakże się myliłam. Przeszłyśmy powoli 3 rzędy jak autobus ruszał, a nagle wszyscy odwracali głowy w przeciwną stronę. Zdenerwowało mnie to ponieważ po Tinie widać, że ma problem z poruszaniem się, a o utrzymaniu równowagi podczas jazdy autobusem już nie wspomnę. Spytałam grzecznie i głośno, tak aby wszyscy mnie usłyszeli czy mógłby ktoś zrobić dla mnie i mojej koleżanki miejsce ponieważ jechanie na stojąco jest dla nas problematyczne. Jakże się znów pomyliłam myśląc, że ktoś byłby taki miły i by nas puścił. Mało tego. Powstała kłótnia. Na mój temat. Zostałam zapytana dlaczego ja chcę usiąść, a ja zamiast targować się odpuściłam bo chciałam, żeby chociaż Tina usiadła, chociaż stanie w autobusie jest dla mnie bolesne i nie daje zwykle rady ustać dłużej niż kilka przystanków. I tu popełniłam błąd gdy odpuściłam. Usłyszałam jak szanowne panie rozmawiają o przymilaniu się do osób niepełnosprawnych, o litości, o profitach, że rzekomo osoby niepełnosprawne nie zdają sobie sprawę, że są oszukiwane, że młodzi ludzie wszędzie widzą szansę do wykorzystania itp. Itd.

I tutaj od razu sprostuje, że mogłam wsiąść z Tiną do autobusu jako jej „opiekun” i nie płacić za bilet, ale z racji, że sama jestem chora wolałam kupić własny bilet. Po drugie gdy przyjeżdżam do szpitala w nim poznaje same niesamowicie wartościowe osoby których nie spotkam na środku ulicy w centrum miasta. Są to osoby pokrzywdzone przez los, ale nauczone doceniania tego co mają. Tina przeżyła takie piekło, tak okropnie została skrzywdzona.. jej niepełnosprawność rozpoczęła się od wypadku samochodowego więc kiedyś była zdrową, wesołą dziewczyną, a teraz jest kimś z kogo muszę brać przykład. Pomimo cierpienia, szuka radości nawet tam, gdzie z wierzchu jej nie ma. I nigdy w życiu nie pomyślałabym, żeby kogoś takiego oszukać/wykorzystać, a muszę też dodać, że takie osoby nie są głupie jak sądzą te PANIE. Po drugie nie lituje się nad takimi osobami bo kurwa takie osoby są dla mnie inspiracją. Przeżyły tortury, okropieństwa jakich mało, a są jasnymi promykami w tym zasranym, ciemnym świecie. I tak, ciężko się patrzy na chorobę. Szczególnie mocno widoczną. Ja z takimi osobami spędzam rocznie bardzo dużo czasu. I początki zawsze są trudne, ale po czasie dociera do mnie, że ich ciało nie nosi blizn świadczących o upadku, o cierpieniu, tylko noszą blizny oznaczające walkę, odwagę i determinację, której nam niestety coraz bardziej brakuje.

Ale wracając do tematu bo znów mocno od niego odbiegłam. Musicie wiedzieć, że jestem osobą wybuchową, ale staram się hamować, szczególnie w takim momencie w którym te panie po prostu… nie rozumiały ani mojej, ani Tiny sytuacji.

- Przepraszam, że przerywam Paniom tą dyskusję, jednak ja i moja koleżanka wszystko słyszymy. Otóż drogie Panie, zarówno ja, jak i Tina obecnie jesteśmy przyjęte na oddziale rehabilitacyjnym i w takim samym stopniu mi jak i Tinie rehabilitanci dają wycisk. Po mnie nie widać, że jestem chora, ale prawda jest inna. Odpuściłam prośby o zwolnienie miejsca dla mnie ponieważ, zostało nam do wyjścia 2/3 minuty i to dam radę wystać, choć gdyby chodziło o dłuższy czas to zaczęłabym się kłócić. Ocenianie człowieka bez poznania o nim choćby podstawowych informacji jest rzeczą ciągnącą na manowce Drogie Panie. – okej może nie ujęłam to w takie ładne słowa, bo ja gdy się denerwuję to się jąkam, zapominam słów i mówię za głośno, ale powiedzmy, że wyraziłam się w podobny sposób. Te panie więcej się nie odezwały, a dla mnie miejsce się zwolniło. Nie muszę mówić, że ja do końca dnia byłam wkurwiona, a Tinie było przykro. Po prostu w świecie przykro. Nie chciała o tym rozmawiać, jednak jak się spędza dużo czasu z takimi ludźmi to poznaje się ich myślenie. Tina była typem osoby próbującej uratować świat, ale też próbującej zrobić wszystko, żeby odzyskać sprawność. Chciała być jak najbardziej normalna. Chciała się upodobnić do zdrowych ludzi dlatego rozmawianie publiczne o jej niepełnosprawności sprawiło jej przykrość. Przeprosiłam ją za to. Jednak bez tego nie otrzymałaby miejsca siedzącego na którym mi najbardziej zależało. Musicie wiedzieć, że osoby chore, które mają mocne postanowienie udawania jak najbardziej zdrowej osoby mają problem z przyznaniem się do słabości i wiem doskonale, że gdybym nie poruszyła tego tematu to Tina stałaby w tym autobusie uparcie nie prosząc o pomoc. Ja też tak robię względem siebie, ale nie jeżeli chodzi o kogoś innego, który później będzie cierpiał. Wiec miałam do wyboru, albo żeby Tina była smutna, albo żeby zrobiła sobie krzywdę. Wolałabym oczywiście, żeby Tina była na mnie zła, a nie smutna, ale ona niestety należy do tych rozważnych osób które wiedzą, że chciałam dla niej jak najlepiej.

Kolejna sytuacja wyglądała następująco. Pojechałam do centrum z inną pacjentką o takiej samej niepełnosprawności. Rubi była niską dziewczyną, bez widocznych upośledzeń ciała. Jednak w takim samym stopniu jak Tina potrzebowała miejsca siedzącego. Rubi była za to osobą totalnie akceptującą fakt, że umiera. Tak moi drodzy. Rubi wyglądała na zdrową dziewczynę, a z roku na rok zbliżała się coraz bardziej do bolesnej śmierci. I ta świadomość dodawała jej chyba więcej odwagi, braku zahamowani i totalnego braku tolerancji dla Buractwa. Wsiadłyśmy do autobusu i Rubi po prostu podeszła do młodej siedzącej pary i spytała czy mogą zrobić dla niej i dla mnie miejsce, ponieważ jesteśmy niepełnosprawne. (I tutaj sprostuje jeszcze jedną rzecz. Ja nie mam postawionego orzeczenia o niepełnosprawności. Nie zgodziłam się na to i tyle.) No i para lekko zszokowana jej bezpośredniością zeszła z miejsc, a Rubi jak to Rubi wskoczyła wesoła na jedno krzesło, klepiąc przy okazji drugie dla mnie. No i jedziemy, autobusem szarpie, ja zaciskam zęby bo każde szarpnięcie czuję w kręgosłupie, a na kolejnym przystanku wsiadły dwie starsze panie. Jako iż siedziałyśmy na miejscach najbliżej wejścia Panie podeszły do nas (tak specjalnie pisze Panie z dużej litery) i stanęły nad nami z ponurymi wyrazami twarzy. Ja przyzwyczajona do Krakowskich standardów, braku współczucia, opryskliwości takich Pań, zaczęłam wstawać, ale Rubi była szybsza.

- Niestety nie odstąpimy Paniom miejsc, ponieważ obie z Natalią jesteśmy chore. – i jakby nigdy nic odwróciła się w stronę okna. Kobiety zbaraniały. Dosłownie. Dość śmieszny miały wyraz twarzy, ale niestety szybko się to zmieniło w czyste szyderstwo.

- Jesteś jeszcze młoda dziecko, nie wiesz co to choroba. My już swoje przeżyłyśmy dlatego chciałybyśmy usiąść, a kłamać w żywe oczy się nie powinno. – już do końca nie pamiętam jak to ujęła w słowach ale było mniej więcej coś takiego.

- Nie kłamiemy, nie mamy powodu, żeby kłamać, żeby udawać, że jesteśmy chore. Bardzo przepraszamy, ale nie możemy odstąpić miejsca, bo są one nam potrzebne do końca naszej trasy. – próbowałam jakoś to załagodzić.. delikatnie, ale Ruby jak się zdenerwuje to lepiej wiać.

- Proszę Pani mam nowotwór skóry na którego nie ma lekarstwa, pręty w każdej części ciała, padaczkę, oraz genetyczne choroby stawów. Nie będę się z panią spierać która ma gorzej. Ja – młoda, umierająca, czy Pani – stara, nie wiem czy chora na coś czy nie. Jeżeli potrzebuje Pani usiąść to proszę. – Rubi obróciła się w krześle i za nami siedziała para około 50- latków – Czy mogliby Państwo uprzejmie zwolnić miejsce dla tych Pań? 
Pamiętam zmieszanie całego autobusu. To było smutne. Żałosne. Ci państwo zwolnili miejsce dla tych pań, bez problemu, ale cały autobus do końca trasy był cichy. Smutny i żałosny. A mi było tak wstyd. Wstyd nie za mnie, nie za Rubi tylko za te kobiety. Bo rozumiem doskonale jak to jest mieć problemy zdrowotne, jak bolą czasami stawy. Ja wielokrotnie puszczałam ludzi na swoje miejsce choć mogłabym odmówić, ale właśnie takich sytuacji się boję. 
Kto ma moi drodzy pierwszeństwo w takim momencie? Ja? Czy starsza Pani? Czy w ogóle powinno być coś takiego, że ja muszę się przed kimś tłumaczyć, że nie udaję, że jestem chora. Wiecie jest taka zasada która kurwa jest prawdziwa. „Zdrowy, chorego nie zrozumie.” Koniec kropka. Może są jakieś malutkie wyjątki. Ale czy potrafiłbyś/potrafiłabyś postawić się na miejscu kogoś kto wie, że umiera? Kto wie, że nigdy nie będzie mieć dzieci, męża? Kto wie, że możliwe, że jest w tym miejscu ostatni raz w życiu? Kto wie, że nic po sobie nie pozostawi? Ja nie potrafię postawić się na miejscu takiej osoby, a co dopiero ktoś zdrowy.

Ale o jedno was proszę. Ja wiem, że teraz świat zszedł na psy. Że ludzie oszukują, kłamią, żebrzą, wykorzystują… ale proszę was. Jeżeli ktoś mówi, że się źle czuje, że jest chory, że jest w ciąży, lub potrzebuje odpoczynku… proszę, nie każ nam się bronić i wywlekać wszystkiego na wierzch. Proszę, nie rób z nas pośmiewiska, nie próbuj nas poniżać. Bo chora osoba, przynajmniej taka jak ja, chce się tylko schować w tłumie i niczym nie wyróżniać. Chce być taka jak inni. Ale czasami potrzebuje usiąść, odpocząć, odetchnąć, zamknąć oczy i policzyć do 10, lub też uspokoić głowę która niebezpiecznie wiruje. Taka osoba potrzebuje wyprostować nogi, lub je zgiąć. Potrzebuje wziąć tabletkę, wypić wodę i po prostu dotrwać do końca drogi. Nie rób z nas nienormalnych. My tylko chcemy odpocząć. Od bólu, od cierpienia, a próbując z nami dyskutować marnujesz naszą energię której my potrzebujemy do walki. Do walki z chorobami, z niesprawiedliwością losu. Do walki o to, żeby następnego dnia wstać z łóżka. I powtarzam. Wiem, że jest mnóstwo oszustów, ale zaufaj mi, osoba poszkodowana będzie Ci dziękować w myślach jeżeli na żywo nie będzie mieć na to siły. A osoby w ciąży? Przecież ile jest takich sytuacji, że po kobietach nawet w 8 miesiącu ciąży czasami brzuszka nie widać. A ciąża to taki cud, coś tak wspaniałego i niektórym nie danego kiedykolwiek posiadać i matka stara się jak może, żeby zapewnić dziecku bezpieczeństwo, ale kto zaopiekuje się tą matką? W autobusie? Na pasach? Wiem, że każdy może być zmęczony, że ma się migrenę, ale pamiętajmy proszę, że taka matka potrzebuje energii za dwóch. Nie może się stresować, a jeżeli udostępnimy jej swoje miejsce to mamy wpływ na życie jej i maleństwa które nosi. Możliwe, że ten wpływ jest praktycznie nie widoczny, nie istotny, a możliwe, że dzięki temu matka nie zemdlała, nie przegrzała się, możliwe, ze ten odpoczynek na w autobusie dał jej chwile wytchnienia i to właśnie ten Moment poprawił sytuacje, która mogła być nie do naprawienia. I widzicie. Moment. Taki malutki elemencik naszego życia. I jak taki malutki Moment może wszystko zmienić.

Gdybym ja mocniej trzymała się konia, lub zeszła Moment wcześniej z konia, nie miałabym urazu głowy. Gdybym zdecydowała się Moment wcześniej wrócić do stajni z terenu, może bym nie złapała kleszcza. Gdyby ktoś kiedyś jak jechałam w autobusie Moment później mnie puścił na krzesło mogłabym nie być w stanie już sama usiąść. Moment. Niby fragment, a jak istotny.

Moment w którym Panie z autobusu mogły po prostu zdecydować o tym, że nie będą publicznie nas obgadywać. Moment w którym Panie zamiast podważać zdanie Ruby mogłyby poprosić o zwolnienie miejsc rząd dalej i nie byłoby żadnego ataku ze strony Ruby. Jeden moment w którym moje serce się zatrzymało… a stało się to  w chwili gdy za późno o ten jeden Moment zdecydowałam się zawrócić. O jeden. Mały. Moment.

I proszę was. Jeżeli ktoś nie wygląda na chorego nie znaczy, ze nie jest. Są sytuacje w których, osoby z pozoru zdrowo wyglądające cierpią najbardziej. Chciałabym też dodać, pewną historyjkę. Pewnie znów się rozpiszę.. no ale cóż.

Poznałam chłopaka, wesołego, żywego chłopaka. Dużo ze sobą rozmawialiśmy, jednak czułam, że nie jestem gotowa, żeby opowiedzieć mu o swoich problemach zdrowotnych. Po prostu nie chciałam go rozczarować. Wobec tego dalej grałam w tą zabawę. Poznawaliśmy się coraz bardziej, wychodziliśmy coraz częściej, aż w końcu dostałam ataku bezdechu. Tak po prostu. Moje mięśnie się zbuntowały, klatka piersiowa się zacisnęła i przez chwilę nie oddychałam. Oczywiście znam ten stan prawie doskonale dlatego usiadłam tam gdzie stałam, łeb między nogi, bo bym nie ustała i czekałam, aż powolutku to ze mnie zejdzie. Próbowałam się uspokoić, ale fakt, że kolega szalał, dziczał i dzwonił na pogotowie nie poprawiło sytuacji. W końcu sprawa została załatwiona, ja odetchnęłam z ulgą, karetka została odwołana i przyszedł czas na skonfrontowanie się z rzeczywistością. Och jak żem się myliła myśląc, że kolega mnie zaakceptuje. Nie dość, że go potwornie wystraszyłam to powiedział, że „powinnam była mu powiedzieć wcześniej bo inaczej by to wszystko wyglądało”, spytałam się „dlaczego by to inaczej wyglądało”, a on odpowiedział „bo jesteś chora”

I nie moi drodzy. Mu nie chodziło o to, że by o mnie dbał, albo żeby uważał, albo chociażby żeby nie brał mnie na wycieczkę w góry. Jemu chodziło o to, żeby sobie na mnie czasu nie marnował. Powiedział mi to w twarz więc niczego nie przeinaczam ;) Może powinnam była mu wcześniej powiedzieć? Nie wiem i nigdy się tego nie dowiem, ale jednej rzeczy ta sytuacja mnie nauczyła : mów od razu, że jesteś chora. Od razu też zobaczysz ile osób przy tobie zostanie.

Kolejna lekcja z mojej strony jest taka: Proszę. Nie traktujcie nas jak porcelanę. Jak ufo. Czy też jak osoby chore na zaraźliwe choroby. My jesteśmy normalni, tylko cierpimy fizycznie. Tak, czasami nie będziemy mogli wyjść na piwo. Tak, będą momenty gdzie będziemy kuleć, albo dusić się i super by było gdybyście byli po prostu ostrożniejsi w naszym towarzystwie, ale nie traktujcie nas inaczej niż zdrowego człowieka. Przynajmniej ja i osoby których znam, tego nienawidzimy. Chcemy mieć możliwie jak najwięcej normalnego życia. Chcemy czerpać z niego tyle radości ile się da. Proszę, nie odbieraj nam tego.

A to moje przyjaciółki których znam krótko, a już zmieniły moje życie. Dzięki nim zaczęłam bardziej doceniać chwilę. Dzięki nim udaje mi się znaleźć pozytyw w największym gównie. Dziękuję i do zobaczenia za niedługo.